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    媒体报道
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    【羊城晚报】外籍“渐冻人”久治无果,广州医生多学科+新技术“破解”难题

    发布日期:2019-08-02发布人:guanliyuan

    文/羊城派记者 丰西西
    通讯员 彭福祥 梁嘉韵
    图/刘星亮


    来自新西兰的John Birkett是一名肌萎缩侧索硬化症患者(“渐冻人”),因在新西兰治疗效果不佳,他的妻子Amy今年4月带他到广州治疗。


    如今,在中山大学附属第一医院多位专家的共同努力下,John的身体有了明显恢复,原本口齿不清的John已经可以较为清晰地表达,肌肉跳动症状基本消失,手脚活动也慢慢利索。

     



    5年前出现症状,1年前开始口齿不清


    肌萎缩侧索硬化症(又称“渐冻人”)是一种运动神经元疾病,它会导致患者出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重,病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力,然后行动能力、进食能力逐渐减退,多数患者最终因呼吸肌无力而死亡。


    目前针对这一疾病,主要以缓解症状为主,需要足够的营养支持方可延长生命。


    John曾经是一名厨师。五年前,他的四肢出现肌萎缩症状,并没有太在意。一年前,他开始言语不清,在新西兰住院治疗一段时间后并没有太大效果,甚至都没有确定到底患了什么疾病。


    今年4月,他跟随妻子Amy回到广州,在中山大学附属第一医院神经内科确诊为肌萎缩侧索硬化症,随后在该院接受治疗至今。7月30日,Amy告诉记者,丈夫目前还能够运动,但手部肌肉已经在萎缩了,体重一直在下跌,182cm的个子,体重仅剩64.5kg,而且还出现了吞咽困难。

     



    确诊且用药及时,治疗效果显著


    经过几个月的治疗,Amy现在的身体状况已明显好转了。羊城派记者在中山大学附属第一医院看到,原本已经口齿不清一年多的John,已经能够较为清晰地和人打招呼了。


    John的主治医生、中山一院神内科教授姚晓黎告诉记者,确诊后,医院一直为患者使用利鲁唑等药物进行规范内科治疗。“利鲁唑是目前唯一可以提高渐冻症患者生存率并延长寿命的药物,越早用效果越好,费用也相对较高,28天的药费约为4000元。”


    吞咽困难,向胃里直接注射营养


    尽管病情缓解明显,可John的体重却一直在下跌,因为出现了吞咽困难,他的营养支持成了一大难题。在姚晓黎教授的牵头下,中山一院为John组织了多学科会诊。

     



    很快John被转诊到放射介入科,并在新启用的CT介入手术室接受“经皮影像导引下微创胃造瘘术”手术治疗,通过胃造瘘向胃里直接注射营养,以提供足够的营养支持。


    据了解,胃造瘘术是一个历史悠久的手术,最早的外科手术胃造瘘术于1873年实施,但这种手术要切开腹腔、胃壁,对病人损伤大,并发症多,后来陆续开展经腹腔镜胃造瘘术,经皮内镜下胃造瘘术虽各有优势,但并不适合危重的运动神经元损伤的病人。


    经皮影像导引下胃造瘘术则不受病人食管状况的影响,更适合危重病人。记者了解到,1995年杨建勇教授在中山一院开展了华南首例经皮影像导引下胃造瘘术,效果十分显著。


    手术全程不到半个小时,出血不到1毫升


     

    那么,John这个胃造瘘又是怎么做的呢?中山一院黄勇慧教授和向贤宏教授介绍,他们并没有使用传统的胃穿刺器械,而是用了损伤更小的Seldinger技术。在CT引导下,从患者的腹壁上开了一个小孔进入,用球囊固定住导管,把营养液注入患者的肠胃中。手术全程不到半个小时,出血不到1毫升。


    向贤宏表示,手术是在局部麻醉下进行,患者免去了全麻的风险,也避免了大创口的感染风险。

     

    报道链接:

    2019-08-02

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